A importância e o cotidiano da mãe no tratamento hospitalar e pós-hospitalar infantil nos casos de doenças raras
Ultimo evento antes da viagem de Zé Augusto
O sistema de saúde brasileiro é referência em tratamentos de doenças de abrangência mundial, como a AIDS. Mesmo assim, em alguns casos de menor incidência, o país não possui os procedimentos ou a experiência para oferecer o tratamento em território nacional.
Todos os anos, crianças nascem com síndromes e doenças raras no Brasil. Quando as famílias não encontram algum hospital que realize o tratamento, muitas vezes, a saída é buscar instituições no exterior que realizem as terapias necessárias para o desenvolvimento da criança. Camila Santos, psicóloga do Centro de Atenção Psicossocial (CAPs), serviço oferecido pelo Serviço Único de Saúde (SUS), diz que no processo de acompanhamento hospitalar entre mãe e filho, a mãe acaba assumindo um papel de paciente.
“A mãe fica direto no hospital. Além do papel de mãe, ela está sujeita a esse ambiente estressante”, explica. Para Camila, é necessário pensar o trabalho de apoio nos tratamentos não apenas dentro, mas também para além do espaço hospitalar. Isso permitiria às mães desenvolverem seu pleno papel, com o controle de ansiedade gerada pelas situações que o filho enfrenta.
“Um apoio psicológico para as mães, do período do diagnóstico até o período de tratamento e pós-hospitalar, é necessário pois é a partir delas que as crianças vão entender sua condição”, comenta. Pesquisas constataram, segundo Camila, que o afastamento da mãe, durante o período de tratamento dos filhos, é muito mais prejudicial do que os riscos hospitalares, como viroses e infecções hospitalares.
Uma pesquisa realizada pela Revista Nacional de Enfermagem (RNE) constatou que a mãe tem participação ativa durante a internação do filho, prestando cuidados que geram conforto à criança e aumentando a receptividade aos cuidados hospitalares.
A revista ainda traz dados históricos, como o Relatório de Platt. Na Inglaterra, a preocupação com a hospitalização infantil foi debate, em 1959, através desse documento, que tinha como base o cuidado de qualidade sem prejuízo psicológico ou emocional para a criança. Entre suas propostas, encontrava-se a permanência da mãe junto à criança no hospital. O Estatuto da Criança e do adolescente (Eca) prevê que os estabelecimentos de atendimento à saúde deverão proporcionar condições para a permanência, em tempo integral, de um dos pais ou responsável nos casos de internação da criança ou adolescente.
Mirian e Zé Augusto
Quando o filho de Mirian Roggenbach de Oliveira nasceu, ambos passaram três dias na Santa Casa aguardando um diagnóstico. Na ocasião, foi o neurocirurgião Rogério Clemente que constatou que o recém-nascido tinha a Síndrome de Apert. Em seguida, Clemente direcionou o filho de Mirian, José Augusto Roggenbach de Oliveira, para o tratamento no Centro de Atendimento Integral ao Fissurado Labiopalatal (CAIF), em Curitiba. A instituição busca promover a reabilitação estética e funcional, assim como a reintegração dos portadores de anomalias craniofaciais na sociedade.
Segundo Mirian o Centrinho, como o local é chamado por pais e pacientes, possui uma equipe multiprofissional, contando com psicólogo, pedagogo e profissionais de diversas especialidades médicas. “Lá foi ainda um ótimo lugar para conhecer famílias de pessoas com a Síndrome”, conta. Segundo o site do Ministério da Saúde, a cada 100 a 160 mil nascimentos, ocorre em cerca de um caso de Síndrome de Apert. A doença é causada por uma rara mutação no gene FGFR2, que é responsável pelos fatores de crescimento dos fibroblastos.
Os fibroblastos orientam a união dos ossos. Essas células permitem que os ossos do crânio fundam-se, prematuramente, em um processo chamado craniossinostose. Com a Síndrome, o cérebro continua a crescer dentro da caixa craniana, fazendo pressão sobre os ossos do crânio e da face. “Ele nasceu com o palato fendido na garganta e fez a primeira cirurgia com um ano”, explica Mirian.
A primeira intervenção a que foi submetido foi realizada, no crânio, aos 54 dias de vida. A cirurgia, que durou 12 horas, abriu uma fenda nos ossos da cabeça uma vez que o recém-nascido nasceu com o crânio selado. O paciente ficou internado 12 dias na UTI. Ao todo, ele já foi submetido a mais de 17 cirurgias nas mãos, céu da boca, crânio, amígdalas, septo e ouvido.
A viagem No CAIF, Mirian teve contato com outras mães. A partir da iniciativa de Fabiane Friedich, uma mãe de Ponta Grossa, surgiu um canal no WhatsApp com mães de todo o Brasil. No grupo, Mirian conheceu a médica Claudia, que possui um filho com a síndrome de Apert e a informou sobre o tratamento referência oferecido pelo Shriners Hospitals for Children de Boston, nos EUA. O hospital é especializado em tratamento infantil ortopédico, incluindo fissuras palatinas. Fundada em 1964, a instituição possui mais de 30 leitos destinados à especialidade de pediatria.
O Shriners é um líderes mundiais no tratamento de queimaduras infantis. No hospital norte-americano, são atendidos pacientes de mais de 70 países. Nele, há um centro com programas de assistência que permitem o paciente estar com familiares durante o tratamento. Com a ajuda da médica, Mirian instaurou um processo de solicitação de inclusão de José Augusto para realizar a cirurgia.
O processo foi realizado diretamente com o hospital e em menos de dois meses foi aprovado. Mirian está arrecadando, atualmente, os recursos estimados em R$ 20 mil necessários para a viagem. Para isso, ela vem realizando eventos beneficentes. Neste mês (setembro), ela viajou para São Paulo a fim de retirar o visto junto ao Consulado dos EUA.
A missão de arrecadar o dinheiro contou com a realização de cafés coloniais, tarde de brinquedos, rifa e uma tarde de pintura no rosto durante edição deste ano da Explo&Flor, em Ponta Grossa. “Além disso, vendi o meu carro e estarei organizando um bazar no final do mês [setembro]”, complementa.
Fabiane e Geovana
Fabiane Striedrich é mãe de uma menina de 5 anos, Geovana. Além de enfrentar o estigma de ser ser mãe solteira, ela se desdobra nos cuidados com a filha que também é portadora da Síndrome de Apert.
O tratamento da síndrome consiste em diversas intervenções cirúrgicas de alta complexidade. Segundo Fabiane, os procedimentos necessário para tratar sua filha foram recusados recusados no Brasil por falta de conhecimento e experiência com o caso. Após anos convivendo com a condição de Geovana, Fabiane descobriu, através de uma amiga cujo filho também é portador de Apert, a organização Shriners.
Após entrar em contato com o Shriners Hospitals for Children, ela ganhou todo o procedimento gratuitamente. Através de uma campanha que ela mesma idealizou, Fabiane arrecadou cerca de R$ 20 mil com venda de rifas para custear sua ida aos Estados Unidos.
“Os hospitais não têm o tratamento aí [no Brasil] e também não ajudam a vir para fora. Então, eu tive que, por meios próprios, correr atrás dos recursos, para que pudesse dar continuidade ao tratamento da minha filha”, afirma. Com o tratamento acertado e dinheiro em mãos, Fabiane ainda tinha uma questão a ser resolvida: o visto americano.
Ponta Grossa estava sem o papel necessário para emitir o passaporte de Geovana. Então, mãe e filha tiveram que ir até Curitiba para dar entrada na solicitação do documento. Resolvida a primeira parte burocrática, Fabiane deu entrada no visto.
“Não foi tão fácil assim. Eu tive que provar por A mais B que eu vinha aqui para o tratamento da minha filha. Foi emitida uma carta, que a assistente social aqui do hospital me enviou para que eu mostrasse no Consulado. Mas foi bem complicado.
O visto foi reprovado três vezes em único dia. Mas eu sou persistente, né, não desisto nunca”, conta. A primeira etapa do tratamento de Geovana ocorreu entre os meses de agosto e setembro. Mãe e filha voltam para o Brasil no final deste mês [setembro], após um período de acompanhamento para ver como ela responderia aos procedimentos. A próxima parte ocorre daqui a 8 meses, quando Fabiane e a filha devem retornar aos Estados Unidos para dar continuidade ao tratamento.
A Síndrome de Apert, quando não devidamente tratada, pode levar a atrofia ótica, cegueira e apneia, além de colocar em risco a vida da criança. Isso ocorre devido à hipertensão intracraneal decorrente da má formação provocada pela doença.
Maria Aline e Vitor: a burocracia da importação de um suplemento alimentar
Vitor, de 11 anos, é filho de Maria Aline Gonçalves e possui a síndrome de Lennox-Gastaut e Autismo.
Como ele sofre constantes crises de epilepsia, os médicos e nutricionistas receitaram um tratamento dietoterápico. A dieta cetogênica evita crises de epilepsia. Antes da dieta, Vitor tomava cinco tipos de medicamentos controlados, tarja preta, totalizando 16 comprimidos ao dia. Quando completou 10 anos, esses medicamentos perderam o efeito, começando a intoxicá-lo. A única alternativa encontrada foi o implante de VNS, que possui apenas 30% de sucesso, como relata Maria Aline.
A mãe explica que “o tratamento com a dieta cetogênica depende de um suplemento chamado Ketocal para o desenvolvimento da criança”. “O Ketocal 4:1 é um suplemento produzido e importado exclusivamente pela Danone da Alemanha.
Ele contém todos os nutrientes necessários e balanceados para crianças em tratamento com a dieta cetogênica”, reforça Maria Aline. Victor consume, mensalmente, ao menos quatro latas, que implicam em um gasto de R$1.080,00. Anualmente, a família desembolsa R$12.960,00. Luta pela disponibilização do remédio pelo SUS Recentemente, Maria Aline iniciou uma campanha online pois Vitor está perdendo muito peso. A meta da campanha é arrecadar o valor correspondente aos gastos anuais - R$12.960,00 - que a família tem com o suplemento. As doações podem ser feitas por meio do site Kickante, pelo endereço http://kickante.com.br/campanhas/ketocal.
Maria Aline conta que Victor estava ficando intoxicado com os remédios disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Em janeiro, ela contactou um grupo de amigos advogados e entrou com um processo contra estado do Paraná, pedindo que o SUS disponibilizasse o Ketocal 4:11. “Em janeiro, a nutricionista deu um laudo falando que o Vitor estava desnutrido e que ele precisava do Ketocal”, explica Maria Aline. Ketocal é um suplemento fabricado pela Nutricia um grupo da Danone e é também importado da Alemanha pela Danone, que é a única empresa no mundo que produz esse complemento.
“A dieta provoca emagrecimento e, por ela ser bastante restritiva, a criança precisa do suplemento para poder se desenvolver e crescer”, complementa a mãe. Ela diz que em março a juíza pediu o parecer dos médicos do Núcleo de Atendimento Técnico (NAT) , ela contestou ainda o porque não foi apresentado um parecer do SUS.
Os médicos do NAT falaram que a dieta cetogênica não é reconhecida ainda e que teríamos de utilizar os medicamentos sugeridos pelo SUS. Maria Aline explica que o Vitor não pode voltar com a medicação fornecida pelo governo. “O Vitor chegou ao ponto de estar intoxicado pela medicação do SUS, . O governo quer que o tratamento do meu filho vá por um caminho que está matando ele.
Pelo menos três neurologistas, um médico geral e um nutricionista acompanham meu filho e todos forneceram laudos a favor da dieta para o processo”. “Por último, ela contestou o porquê da marca Danone. A marca é a única empresa do mundo que fornece esse suplemento. Completamos oito meses de espera por uma decisão judicial, Eu não posso tirar ele da dieta senão ele volta a convulsionar” Dieta Cetogênica Renata Galvão, nutricionista, explica que a dieta cetogênica é uma dieta terapêutica baseada na altura, idade e peso ideal do paciente. “Ela é rica em gordura e pobre em carboidrato.
Assim, ela permite uma incompleta queima de gordura pelo fígado e produz corpos cetônicos no sangue e na urina. Esses corpos cetônicos participam do tratamento em crises neurológicas”, explica. Segundo Renata o primeiro passo para a dieta é o jejum. “O jejum provoca uma mudança na forma de energia que o corpo produz.
Ao invés de buscar energia na glicose o organismo busca energia na gordura”, complementa. A dieta, como explica a nutricionista, é rica em gorduras, moderada em proteínas e pobre em carboidratos. Os corpos cetônicos serão utilizados para produção de cetose que é importante para o tratamento das crises de epilepsia. A dieta faz uso de creme de leite, ovos, requeijão zero, carboidrato, queijo, presunto, bacon, carne, óleo de coco, farinhas diferenciadas como as de coco e amêndoas, leite de coco, manteiga, cacau, verduras e legumes frescos, iogurte natural sem açúcar, gelatinas e sucos diet.
Todos esses ingredientes, que já são muito caros como destaca Maria Aline, não são suficientes para garantir o desenvolvimento adequado para uma criança em fase de crescimento. Renata reitera que essa dieta só pode ser colocada em prática com o auxílio de um profissional.
