Os gastos mensais de Maria Aline com Ketocal eram de aproximadamente 1.300,00 reais
A sentença provisória, dada pela primeira vara do Juizado Especial da Fazenda Pública de Ponta Grossa, determinou o fornecimento de quatro latas mensais do suplemento Ketocal em pó, conforme recomenda receituário médico. No caso de descumprimento, a multa diária é de R$ 100,00.
O Ketocal é um suplemento alimentar utilizado na dieta cetogênica. Victor, filho de 11 anos de Maria Aline Gonçalves, possui a rara síndrome de Lennox-Gastaut e Autismo. Ele sofre constantes crises de epilepsia e, em função disso, os médicos e nutricionistas receitaram um tratamento dietoterápico que controla convulsões e alterações de comportamento em pacientes pediátricos.
Após indicação do neurologista que o encaminhou a um nutricionista, Vitor iniciou a dieta, em agosto de 2015, quando ainda tinha 10 anos.
O nutricionista responsável por seu tratamento foi Massamiti Munefica Junior. Ele explica que o uso dos anticonvulsivantes leva ao acúmulo de amônia, que pode levar à encefalopatia principalmente em quadros pediátricos, iniciando novos quadros de convulsão e alteração no comportamento.
Apesar de a Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) reconhecer a dieta cetogênica como uma forma efetiva de tratamento, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece apenas medicamentos tarja vermelha e tarja preta para o tratamento da doença.
A base da dieta cetogênica consiste na retirada de carboidratos, explica Massamiti. Esses alimentos fornecem a glicose que é o principal substrato energético dos neurônios.
“A partir do não fornecimento da glicose, o corpo é obrigado a produzir energia a partir de corpos cetônicos. Esse tipo de substrato cetônico evita a produção de neurotransmissores que é justamente a descarga elétrica que gera as crises.”
A ABE possui um protocolo para o início da dieta que prevê que o paciente deve ser admitido em hospital, permanecendo em jejum de alimentos sólidos e líquidos por aproximadamente 36 horas ou até que apresente cetonúria intensa, que é a presença de corpos cetônicos na urina, quando, então, é iniciada a dieta.
Qualidade de vida prejudicada pelo trâmite jurídico - “Eles não enxergam a pessoa por trás dos números”
“Na primeira consulta com o nutricionista ele receitou o Ketocal. De início, eu não achei que fosse necessário, verifiquei que era muito caro e não comecei a usar o suplemento de imediato”, relata Maria Aline Gonçalves.
Em média, somente os ingredientes da dieta resultam em um mensal de R$ 1.200,00 a R$ 1.300,00.
Assim que o Ketocal começou a fazer parte do cotidiano de Victor, houve um adicional de R$ 1 mil nos custos mensais de Maria Aline. A mãe relata que, antes da dieta, Victor utilizava cinco medicamentos sendo eles Depakite Sprinkle, Lamotrigina, Trileptal, Respiridona e Frisium.”
“Os remédios estavam intoxicando ele”, conta. Ela conta que um dos impasses do processo foi convencer o judiciário de que a dieta cetogênica é uma alternativa ao uso desses medicamentos.
“Foi difícil fazer o judiciário chegar à compreensão de que, se não fosse a dieta cetogênica, o Victor estaria internado ou precisaria de um procedimento cirúrgico. Eu não sei, até mesmo, se ele estaria vivo dada a condição do quadro dele. Existe uma convicção de que se está doente, é preciso usar remédio”, explica. “É muito difícil entender que uma dieta é mais efetiva que o remédio naquele momento”
Inúmeros laudos foram apresentados ao judiciário para que eles compreendessem a necessidade do suplemento no tratamento do Victor, relembra Maria Aline.
“E sempre eles contestavam que o Victor precisava de remédio. O estado se recusava a pagar, pois existem remédios para epilepsia no SUS. Eu não consegui marcar uma entrevista que levasse o Vitor para conversar com o promotor. Não conseguia mostrar uma foto, um vídeo”, descreve.
“Foi muito difícil fazer com que a justiça enxergasse a criança. É uma questão humanitária. Eles não conseguem ver a pessoa por trás dos números”, relata sua impressão sobre o sistema judiciário.
A mãe relata também ter tido dificuldade na escolha dos advogados. “Inicialmente, dois amigos se ofereceram para entrar, gratuitamente, com o processo”.
No entanto, no decorrer do processo, ela soube que existia uma advogada especialista no pedido de medicamentos.
“Isso causou certa morosidade no processo. A advogada de Curitiba não quis pegar o meu caso, pois disse que já havia começado meio errado e quando você tem uma negativa no processo do Ketocal, você não consegue nunca mais e isso já me deixou bastante nervosa”.
A mãe relata ainda que mais duas trocas de advogados ocorreram até o resultado atual.
Processo passa a correr em sigilo
A advogada Hellen Wottrich fez vistas no processo e informou que atualmente ele corre em sigilo pois foi tramitado para a vara da infância e do adolescente.
